Nursing guidelines for caregivers of children with congenital heart disease after discharge: Integrative Review / Directrices de enfermería para cuidadores de niños con cardiopatía congénita tras el alta: Revisión Integradora / Orientações de enfermagem para cuidadores de crianças com cardiopatia congênita após a alta: Revisão Integrativa

Objective. To identify the nursing guidelines for caregivers of children with congenital heart disease (CHD) after hospital discharge. Methods. This is an integrative literature review of articles published between 2016 and 2022. In order to select the studies, the controlled descriptors "Nursing Care", "Nursing", "Heart Defects, Congenital", "Caregivers" and "Child" were used in four scientific databases ­ LILACS, SCIELO, PUBMED and BDENF. Results. The current integrative literature review analyzed 11 articles from the original sample. The main nursing care issues are those related to nutrition, oral health, leisure and physical activity, care with medication and the surgical wound, as well as the need to offer support to these children's families. The authors emphasize that nurses are present at various moments in a child's life, including at birth, but the approach to CHD is scarce in Invest Educ Enferm. 2023; 41(3): e05Nursing guidelines for caregivers of children with congenitalheart disease after discharge: Integrative Reviewtheir basic training as nurses, as well as in their professional practice, and there is a shortage of continuing education proposals for the care of children with CHD. Conclusion. The study showed that nursing guidelines are focused on basic care and family support for these children. Lastly, this study highlighted the important role of nurses in terms of consolidating guidelines on the care needs of these children.

Objetivo. Identificar las orientaciones de enfermería para los cuidadores de niños con cardiopatía congénita (CC) después del alta hospitalaria. Métodos. Se trata de una revisión bibliográfica integradora de los artículos publicados entre 2016 a 2022. Se utilizaron los descriptores controlados "Nursing Care", "Nursing","Heart Defects, Congenital", "Caregivers" y "Child" para seleccionar los estudios en cuatro bases de datos científicas - LILACS, SCIELO, PUBMED y BDENF. Resultados. Se analizaron 11 artículos de la muestra original en esta revisión. Los principales tipos de cuidados de enfermería son los aspectos relacionados con la nutrición, la salud bucodental, el ocio y la actividad física, los cuidados con la medicación y la herida quirúrgica, así como la necesidad de ofrecer apoyo a las familias de estos niños. Los autores enfatizan que, aunque, las enfermeras están presentes en diversos momentos de la vida del niño, incluyendo el nacimiento, el abordaje de la ECC es escaso en su formación básica como enfermeras, así como en su práctica profesional, y faltan propuestas de formación continua en el cuidado de estos niños. Conclusión. El estudio mostró que las orientaciones de enfermería se centran en los cuidados básicos y en el apoyo familiar a niños con ECC. Por último, este estudio se evidenció el importante papel de las enfermeras en la consolidación de las orientaciones para las necesidades de atención de estos niños.

Objetivo. Identificar as orientações de enfermagem para cuidadores de crianças com cardiopatias congênitas (CC) após alta hospitalar. Métodos. Trata-se de uma revisão integrativa da literatura de artigos publicados entre 2016 e 2022. Para seleção dos estudos, foram utilizados os descritores controlados "Nursing Care", "Nursing", "Heart Defects, Congenital", "Caregivers"), y "Child" em duas bases de dados científicos ­ LILACS, SCIELO, PUBMED e BDENF. Resultados. Na presente revisão integrativa da literatura, foram analisados onze artigos da amostra original. Os principais cuidados de enfermagem são os relacionados com à alimentação, saúde bucal, lazer e atividade física, cuidados com medicamentos e com a ferida operatória, como também a necessidade de oferecer apoio à família dessas crianças. Os autores ressaltam que o enfermeiro está presente em diversos momentos da vida da criança, inclusive, no nascimento, porém a abordagem sobre CC é escassa na sua formação básica como enfermeiro, assim como em sua atuação profissional, percebendo-se escassez de propostas de educação continuada para o cuidado de crianças com CC. Conclusão. O estudo apontou que as orientações de enfermagem estão voltadas ao cuidados básicos da assistência e ao apoio familiar dessas crianças. Por fim, foi evidenciado nessa pesquisa o importante papel do enfermeiro para a consolidação das orientações das necessidades voltadas ao cuidar dessas crianças.

Nursing guidelines for caregivers of children with congenital heart disease after discharge: Integrative Review.

Objective: To identify the nursing guidelines for caregivers of children with congenital heart disease (CHD) after hospital discharge. Methods: This is an integrative literature review of articles published between 2016 and 2022. In order to select the studies, the controlled descriptors "Nursing Care", "Nursing", "Heart Defects, Congenital", "Caregivers" and "Child" were used in four scientific databases - LILACS, SCIELO, PUBMED and BDENF. Results: The current integrative literature review analyzed 11 articles from the original sample. The main nursing care issues are those related to nutrition, oral health, leisure and physical activity, care with medication and the surgical wound, as well as the need to offer support to these children's families. The authors emphasize that nurses are present at various moments in a child's life, including at birth, but the approach to CHD is scarce in their basic training as nurses, as well as in their professional practice, and there is a shortage of continuing education proposals for the care of children with CHD. Conclusion: The study showed that nursing guidelines are focused on basic care and family support for these children. Lastly, this study highlighted the important role of nurses in terms of consolidating guidelines on the care needs of these children.

The importance of applying the statement of assent to children and adolescents: a qualitative study.

OBJECTIVES: To describe the importance of the Statement of Assent for children and adolescents invited to participate in a clinical study and their main reactions to its explanation. METHODS: This is an exploratory descriptive qualitative study of 17 children and adolescents, who were invited to participate in a clinical study in the field of oncology in a hospital located in Rio de Janeiro (Brazil). Data were analyzed using thematic analysis. RESULTS: Two thematic units were generated after data interpretation: signing the statement of assent, in which participants felt their main role when faced with the possibility of expressing their agreement or not to take part in the study; and understanding of the study, when they showed that they understood the steps of the study by asking pertinent questions to clarify their doubts. Children and adolescents understood the steps of the study contained in the Statement of Assent, were interested and asked questions to clarify their doubts about the study. CONCLUSIONS: The Statement of Assent was important for participants understanding the study and having autonomy over their participation. As the statement strengthened the main role of children and adolescents in the research process, the conclusion was that its use in studies involving the pediatric population should be encouraged.

The importance of applying the statement of assent to children and adolescents: a qualitative study / La importancia de la aplicación del término de consentimiento para niños y adolescentes: un estudio cualitativo / A importância da aplicação do termo de assentimento para crianças e adolescentes: um estudo qualitativo

Objective. To describe the importance of the Statement of Assent for children and adolescents invited to participate in a clinical study and their main reactions to its explanation. Methods. This is an exploratory descriptive qualitative study of 17 children and adolescents, who were invited to participate in a clinical study in the field of oncology in a hospital located in Rio de Janeiro (Brazil). Data were analyzed using thematic analysis. Results. Two thematic units were generated after data interpretation: signing the statement of assent, in which participants felt their main role when faced with the possibility of expressing their agreement or not to take part in the study; and understanding of the study, when they showed that they understood the steps of the study by asking pertinent questions to clarify their doubts. Children and adolescents understood the steps of the study contained in the Statement of Assent, were interested and asked questions to clarify their doubts about the study. Conclusion. The Statement of Assent was important for participants understanding the study and having autonomy over their participation. As the statement strengthened the main role of children and adolescents in the research process, the conclusion was that its use in studies involving the pediatric population should be encouraged.

Objetivo. describir la importancia del Formulario de Consentimiento Informado para los niños y adolescentes invitados a participar en un estudio clínico aleatorizado y sus principales reacciones a su explicación. Métodos. se trata de una investigación exploratoria descriptiva con abordaje cualitativo, realizada con 17 niños y adolescentes, quienes fueron invitados a participar de un estudio clínico en el área de oncología en un hospital ubicado en Río de Janeiro (Brasil). A los datos se les realizó análisis temático. Resultados. Luego de la interpretación de los datos, se generaron 2 unidades temáticas: la firma del formulario de consentimiento y la comprensión del estudio. Los niños y adolescentes entendieron las etapas del estudio contenidas en la firma del Término de Asentimiento y se interesaron, haciendo preguntas para aclarar sus dudas sobre la investigación. Conclusión. El consentimiento informado era importante para que los participantes entendieran la investigación y tuvieran autonomía sobre su participación. Al potenciar el protagonismo de los niños y adolescentes en el proceso de investigación, recomendamos que debe fomentarse su uso en los estudios con población pediátrica.

Objetivo. Descrever a importância do Termo de Assentimento para crianças e adolescentes convidados a participar de um estudo clínico e suas principais reações quanto à explicação do mesmo. Métodos. Trata-se de uma pesquisa do tipo descritiva exploratória com abordagem qualitativa, realizada com 17 crianças e adolescentes, que foram convidados a participar de um estudo clínico na área da oncologia em um hospital localizado no Rio de Janeiro (Brasil). Os dados foram analisados empregando-se a análise temática. Resultados. Após a interpretação dos dados, foram geradas 2 unidades temáticas: a assinatura do termo de assentimento em que os participantes se sentiram protagonistas frente a possibilidade de expressarem a concordância ou não em participar da pesquisa, e a compreensão sobre o estudo quando elas mostraram que entenderam as etapas do estudo fazendo perguntas pertinentes para esclarecer suas dúvidas. As crianças e adolescentes compreenderam as etapas do estudo que constavam no Termo de Assentimento e tiveram interesse, fazendo perguntas para esclarecer suas dúvidas com relação à pesquisa. Conclusão. O termo de assentimento foi importante para os participantes compreenderem sobre a pesquisa e para terem autonomia sobre sua participação. Por potencializar o protagonismo de crianças e adolescentes no processo de pesquisar conclui-se que seu uso em estudos que envolvem a população pediátrica deve ser incentivado.